Studie hilft den Eltern die Stirn zu navigieren Kindes Krebs

Studie hilft den Eltern die Stirn zu navigieren Kindes Krebs

2019-09-18

Tatum Fettig, erinnert sich, als Ihre Familie ‚ s Leben für immer verändert. Im Jahr 2016, Ihre Tochter Teagan Erbrechen begann und ringt mit dem Gleichgewicht. Im Seattle Children ‚ s, Teagan, dann 2, diagnostiziert wurde mit einem pädiatrischen Hirntumor, das medulloblastom. Durch den aufreibenden Prozess der Behandlung der Chemotherapie-und Strahlentherapie, Fettig und Ihr Mann waren von Teagan ‚ s Seite, versuchen zu bewältigen mit der Unsicherheit, ob Sie sehen würden, deren jüngstes Kind aufwachsen. Sie betrauert den Verlust Ihres früheren Lebens.

„Ein Kind mit Krebs ist traumatisierend,“ Fettig gesagt. „Es bedeutet nicht, dass Sie kaputt sind, aber es betrifft die ganze Familie. Die Leute sagen, die Eltern um sich selbst kümmern, aber wenn Ihr Kind ist krank, Sie kann nicht an nichts anderes denken.“

Fettig Erfahrung ist nicht ungewöhnlich. Forschung zeigt, dass Eltern von Kindern mit Krebs Erfahrung psychischer stress während das Kind s Behandlung. Nach der Behandlung abgeschlossen ist, Eltern berichten eine höhere Angst, depression und posttraumatischen stress, als der Durchschnitt der Bevölkerung. Jedoch formale geistige, emotionale und soziale Unterstützung für die Eltern ist es nicht typisch nach einem Kind die Diagnose Krebs.

In einer Studie veröffentlicht in JAMA Netzwerk Öffnen, Seattle Children ‚ s Forscher darauf, die Anpassung einer intervention, die früher für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs. Sie fanden, dass eins-zu-eins-Sitzungen pädagogischen Fähigkeiten durch ein tool namens der Förderung von Resilienz in der Stressbewältigung für Eltern (PRISMA P) verbesserte Widerstandsfähigkeit und nutzen zu finden, oder persönliches Wachstum, bei Eltern von Kindern mit Krebs.

„Das sagt mir, wir werden tun, was vielleicht wichtig für Eltern: helfen Ihnen zu wissen, Sie können wieder kommen morgen und, dass Sie finden können ein paar gute im schlechten. Diese beiden Dinge helfen, Sie und Ihre Familien,“ sagte Dr. Abby Rosenberg, Forscher am Seattle Children ‚ s Research Institute und leitender Autor der Studie. „Wir wissen, dass Eltern das Wohlbefinden transfers an Kind Wohlbefinden und vice versa, so ist es wichtig, den Eltern zu helfen, um Ihren Kindern helfen. In der Tat, das ist das, was wir gehört, eine Menge in der PRISM-P Studie: ‚Das hilft mir, besser aufpassen, mein Kind.'“

Die Notwendigkeit für weitere Unterstützung

Die Eltern der Kinder, die die Krebs-Behandlung Gesicht einzigartigen Anforderungen und Herausforderungen, die erhebliche Auswirkung auf Ihr Leben. Dazu gehören Veränderungen im Beschäftigungsstatus, die gegebenenfalls neue finanzielle Stressoren oder Veränderungen, um die Familiendynamik und-Struktur, wenn die Behandlung angestrebt wird, weit von zu Hause.

Eltern müssen auch lernen, verschiedene caregiving Rollen, die überwältigend sein können.

„Ein Elternteil von einem Kind mit Krebs ist unbedingt hart,“ Rosenberg sagte. „Pflegepersonen können die Erfahrung der Traurigkeit, Zorn, angst, Schrecken und stress, ebenso wie die Tiefe Liebe, Geduld und Opfer.“

Jede Familie im Seattle Children ‚ s Cancer Care Unit verfügt über eine zugewiesene Sozialarbeiterin, die hilft, mit vielfältigen Bedürfnissen, angefangen von Beton, einschließlich der Unterstützung bei der Transport-und Versicherungskosten, zu psychosozialen, wie Beratung und freundliche, mitfühlende Unterstützung. Jedoch, Rosenberg sagt fast jeder Familie sagt, Sie würde gerne mehr helfen.

„Das Kind muss zuerst kommen und übergeordnete Bedürfnisse, vor allem, wenn es um die Arbeitszeit zu stärken, Bewältigungsstrategien, sind oft unerfüllte,“ Rosenberg sagte.

Förderung der Widerstandsfähigkeit Eltern zu helfen, zu bewältigen

PRISMA-P—, die gelehrt werden können, die von Freiwilligen—Ziele zu helfen Bezugspersonen zurechtkommen mit Veränderungen und Belastungen.

„Das Programm ist einfach zu lernen, mit einfachen Fähigkeiten, die wir gelernt aus anderen Familien, die nötig waren für den Umgang bei der Gründung,“ Rosenberg sagte. „Man sagt auch: ‚wir sehen.‘ In anderen Worten, es erkennt an, dass es mehr Krebs als die Biologie.“

Um beim Aufbau von Resilienz, die Fähigkeit zur Nutzung von Ressourcen zur Aufrechterhaltung von seelischen oder körperlichen Wohlbefindens, in das Gesicht von stress, PRISMA lehrt vier Fertigkeiten. Dazu gehören stress-management und Entspannung, Einstellung, messbare Ziele mit klaren Schritten, kognitive Umstrukturierung (erkennen von negativen selbst-talk und reframing von Erfahrungen) und „meaning making“ (Suche nach Zweck und Identifizierung von Dankbarkeit, trotz Widrigkeiten). Jede Fertigkeit ist verbunden mit positiven emotionalen Ergebnisse und besser zu bewältigen, und die Menschen können wählen Sie diejenigen, die für Sie arbeiten, Rosenberg sagte.

„Während wir identifiziert die Ressourcen, die durch das hören auf den Patienten und Familien, wir auch wissen, dass Sie verwendet wurden, in menschlichen Erfahrungen, so vielfältig wie Naturkatastrophen, Armut, Krieg und Krankheit,“ Rosenberg sagte. „Was wir wirklich tun, ist die Ausrichtung der Ressourcen, die die Menschen entweder herauszufinden, oder nicht, und absichtlich Ihnen, damit die Leute nicht haben, zu lernen, auf Ihre eigenen.“

Die Studie umfasste 94 Eltern, deren Kinder erhielt kürzlich eine Krebsdiagnose, an Seattle

Kinder von Dezember 2016 bis Dezember 2018. Die randomisierte klinische Studie untersucht, ob PRISM-P geliefert in vier eins-zu-eins-Sitzungen oder ein-Tages-group-Sitzungen, verbesserte Eltern-gemeldet Widerstandsfähigkeit, verglichen mit üblicher Sorgfalt.

In zwischen den Sitzungen Arbeitsblätter und das PRISMA digital-app Eltern Möglichkeiten zu setzen, was Sie in der Praxis gelernt. Zum Beispiel, die Eltern hatten Zugang zu der tiefen Atmung, Anleitungen und Zeitschriften, die geholfen haben, Ziele zu setzen, aufhören, negative self-talk und Rekord-Momente der Dankbarkeit.

Während one-on-one sessions wurden wirksam in den Aufbau der Eltern-gemeldet Belastbarkeit, die Gruppe sessions hat nicht zu einer signifikanten Verbesserung. Das war wahrscheinlich, denn Sie waren schwierig für die Eltern zu erhalten, sich mit einigen Eltern die Teilnahme in der jeweiligen Gruppe.

Alle Teilnehmer der Studie berichteten, dass das Programm wertvoll war.

Helfen Eltern und Kindern

Fettig nahmen an der Studie ist one-on-one-PRISMA-P-sessions, während Ihre Tochter erhielt Krebs. Bevor er Teagan s Hausmeister, Fettig war ein high-school-Berater. Trotz Kenntnis der Bedeutung von Resilienz-Fähigkeiten, Fettig, erinnert sich, fühlen sich überfordert und unfähig, sich zu entspannen, während Teagan ist die Behandlung, bis Sie begannen, Werkzeuge zu verwenden, gelehrt durch PRISM.

„Wenn man unter so akutem stress und in der Kampf-oder-Flucht-Modus, alles woran Sie denken können ist, Ihr Kind zu überleben,“ Fettig gesagt. „PRISM ist einfach, nützlich und zugänglich sind. Es hat mir geholfen, zu organisieren, Zeit für meine psychische Gesundheit und erinnerte mich an den Ressourcen, die ich kannte, existierte bereits, wurde aber nicht erschließen. Ich bin froh, dass ich Zugang zu PRISM.“

Fettig, die speziell den stress-management-tool der Achtsamkeit, was bedeutet, dass man einen Atem, den Geist beruhigen und Identifizierung von Emotionen und Stressoren ohne Urteil. Nach der Teilnahme an der PRISMA-Sitzungen, Fettig begann mit meditation Handy-apps im Krankenhaus Zimmer jeden Tag, während Teagan war stationär.

„Es ist eine echte Herausforderung, beruhigen Sie sich, wenn Ihr Kind sich einer Chemotherapie Unterziehen,“ Fettig gesagt. „Ich habe gelernt, dass, wenn ich könnte ruhig meine Körper nach unten, ich könnte manchmal ruhig mein Gemüt. Nichts lösen könnten unsere Probleme zur Zeit, aber ich erkannte, dass, wenn die Achtsamkeit hat mir geholfen, ruhiger nur für einen moment, war ich dankbar für diesen einen Augenblick, die ich habe.“

Fettig entdeckt, dass Achtsamkeit Ihr geholfen werden, mehr in der Gegenwart mit Ihrer Tochter.

„PRISM hat mir geholfen, darüber nachzudenken, ruhig—ob durch Meditation oder Abspielen von Musik in das Krankenzimmer,“ Fettig gesagt. „Die Herstellung dieser Verbindung, umso größer ich wurde, je mehr vorhanden ich war zu helfen, Teagan mich motiviert die Idee, dass, wenn ich mich beruhigt, Sie würden genießen Sie die Tage bekam Sie mehr.“

Erweiterung PRISM

Nach Protonen-Bestrahlung, Teagan litt unter einer Nebenwirkung, die verhinderte, dass Sie von gehen, sprechen und sitzen, erfordern mehrere zusätzliche Behandlungen. Heute, Teagan ist eine glückliche, soziale 4 Jahre alt, liebt Ihren älteren Bruder, Pferd, Therapie, Tanz, Gesang und Kunst-Projekte. Sie gehen mehr und mehr in Ihre walker, Fortschritte in den Therapien und vor kurzem begann Ihr zweites Jahr der vorschule. Fettig, sagte Sie weiter, verlassen sich auf die Achtsamkeit Fähigkeiten, die Sie gelernt, in PRISMA.

„Für uns post-Behandlung ist ein viel größerer Teil unserer Reise. Es ist ein full-time-job zu verwalten, die Nebenwirkungen von Krebs und Teagan die verschiedenen Therapien,“ Fettig gesagt. „Sie erkennen, Wann Sie ein Kind mit Krebs, die Sie haben sehr wenig Kontrolle über irgendetwas. Die eine Sache, ich kann meine Energie in das, bekommt Ihr die beste Pflege, das beste aus dieser situation, dass kein Elternteil sein möchte.“

Rosenberg und Ihre Kollegen arbeiten zu erweitern PRISMAS über das Krebs-Care-Einheit durch ein pilot-Programm in verschiedenen Seattle Children ‚ s Kliniken. Sie hoffen, dass Sie, um herauszufinden, ob das tool hilft Patienten, Familien und Mitarbeiter.