Wie Erwachsene mit Herzfehlern leben



Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler steigt. Viele werden nicht richtig betreut

Nachsorge: Jedes halbe Jahr wird bei Steffen W. der Blutfluss im Herzen per Ultraschall überprüft

Wissen Sie, was das Schlimmste ist? Das mit den Haaren." Steffen W. verzieht das Gesicht und sagt "Autsch!", während Ambulanzleiterin Christina Knichwitz eine Elektrode nach der anderen von seiner Brust zupft. Belastungs-EKG. "Das macht sie wieder besonders gerne", meint W. "Steffen, da musste durch", antwortet Knichwitz. Beide lachen.

Man kennt sich, hier in der Klinik für Angeborene Herzfehler und Klappenerkrankungen am Uniklinikum in Münster (UKM). Schließlich kommt der Fachwirt für Versicherungen und ­Finanzen (30) seit zehn Jahren zur Kontrolle. Fast genauso lange, wie es die Klinik gibt.  Ein Foto von ihm auf dem Ergometer hängt im Kaffeezimmer der Station. Zu jedem Untersuchungstermin bringt er Kekse mit. Die Mitarbeiter der EMAH- Station bezeichnet er als zweite Familie. Die kümmert sich um sein Herz. Bei allem Geschäker eine existenzielle Angelegenheit – und eine hochemotionale.

EMAH ist die Abkürzung für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. ­Etwa 300 000 leben laut Schätzung der Patientenorganisation Deutsche Herzstiftung in Deutschland. Und ihre Zahl steigt: Pro Jahr kommen rund 6500 Kinder mit Herzfehler auf die Welt, einer von hundert Neugeborenen ist be­troffen. Ihre Überlebenschancen sind heute so gut wie nie zuvor.

Dank moderner Kardiologie, Chirurgie und Intensivmedizin können Ärzte viele Herzfehler bereits vor der Geburt diagnostizieren und im frühen Säuglingsalter korrigieren. Über 90 Prozent der betroffenen Babys erreichen das Erwachsenenalter.

Repariert, nicht geheilt

"Insgesamt ist die Lebenserwartung eingeschränkt", sagt Professor Helmut Baumgartner, der das EMAH-Zentrum am UKM leitet. Werden die Patienten – wie Steffen W. – kontinuierlich spezialisiert betreut, sei ein guter Langzeitverlauf zu erwarten. Doch genau daran hapert es häufig.

Steffen W., flottes Mundwerk,  blonder Dreitagebart, spitzbübisches Grinsen, wurde mit Fallotscher Tetralogie geboren. Ein vierfacher Herzfehler, bei dem unter anderem die Klappe der Lungenschlagader und die darunter liegende Muskulatur zu eng und die Scheidewand zwischen den Herzkammern undicht ist.

Anders als bei Gesunden mischen sich sauerstoffarmes und sauerstoffreiches Blut. Als W. drei Jahre alt war, erfolgte eine aufwendige Herz-OP.

Fünfzehn Jahre später verlor er morgens auf dem Weg zur Ausbildung das Bewusstsein und die Kontrolle über sein Auto. Der Unfall ging glimpflich aus, verdeutlichte Steffen W. aber drastisch, was für alle Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler gilt: Dein Herz ist repariert, aber nicht geheilt.

Für den Kinderkardiologen aber war Steffen inzwischen zu alt. "Und normale Kardiologen sind oft nur auf erworbene Herzerkrankungen eingerichtet", sagt Dr. Ulrike Bauer, die den Forschungsverbund Kompetenznetz Angeborene Herzfehler leitet.

Normales Leben

Steffen hatte Glück. Gerade war das EMAH-Zentrum in Münster eröffnet worden. Seit der zweiten Operation geht es ihm gut. Die Blutwerte stimmen. Er macht Fitnesstraining, fliegt in den Urlaub, gerade waren er und seine Frau Nadine in der Türkei. Er nimmt keine Medikamente, braucht keine spezielle Diät. "Ich lebe ganz normal mein Leben." Manchmal braucht er eine Pause, die macht er dann auch.

Das Herz? Im Alltag kaum ein Thema, wenn ihn nicht gerade jemand am Strand auf die große Narbe anspreche. Trotzdem muss sein Gesundheitszustand regelmäßig gecheckt werden, wie bei fast allen Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler.

EKG, Ultraschall und MRT zeigen: Arbeiten die Klappen richtig? Gibt es Gerinnsel? Stimmen Blutstromrichtung und -volumen, reicht die Sauerstoffsättigung? "Nur so können wir abschätzen, ob und vor allem wann ein weiterer Eingriff notwendig ist", sagt Experte Baumgartner.

Spezielle Behandlung

Werde zu früh operiert, könne später ein weiterer Eingriff vorzeitig notwendig sein. Warte man zu lange, drohten vielleicht irreparable Schäden.

Am besten gelingen Behandlungen und Nachsorge laut einer kanadischen Studie in spezialisierten EMAH-Einrichtungen. Im Vergleich zu nicht spezialisierten traten weniger Komplikationen auf, die Patienten lebten länger.

In Deutschland ist die Versorgung in einem dreistufigen Modell organisiert. Basis sind die Hausärzte, die mit den Patienten ihre Behandlung besprechen sowie planen und sie an regionale zertifizierte EMAH-Schwerpunktpraxen oder -kliniken verweisen. Für weitergehende Untersuchungen gibt es überregionale EMAH-Zentren mit Maximalversorgung wie zum Beispiel am UKM.

Alltagsleben neu planen

Doch das Medizinische ist nur eine Seite. Viele Patienten brauchen eine Rundumberatung: Welche Sportarten sind okay? Welche Jobs kommen in­­frage? Was ist mit Autofahren? Können bei einer Schwangerschaft Probleme auftreten? Worauf sollten sie bei Versicherungen achten?

Einrichtungen wie die am UKM bieten deshalb neben Kardiologen auch Psychologen und Sozialarbeiter, die Betroffene individuell beraten. "Leider wird nach wie vor nicht einmal die Hälfte aller Erwachsenen spezialisiert betreut", bedauert Baumgartner. Nach der Volljährigkeit fallen viele in eine Versorgungslücke.

Das liegt laut Ulrike Bauer nicht nur an fehlender Information seitens der Hausärzte oder Kinderkardiologen. Sondern auch daran, dass nicht alle so bewusst und diszipliniert mit ihrer chronischen Erkrankung umgehen wie Steffen W.

Die Psyche nicht vergessen

"Wir vergessen allzu oft die psychologische Komponente", so Bauer. Erwachsene, die als Kinder manchmal fünf OPs und Monate im Krankenhaus und auf Reha hinter sich hätten, wollten irgendwann nichts mehr damit zu tun haben."Sie wollen schlicht nicht mehr krank sein, verdrängen das, denken: Mir geht es doch ganz gut", berichtet Bauer.

Schuld daran sei auch der Zeitgeist, der Menschen mit Herzfehler vermittle, weniger leistungsfähig zu sein. Schlimmstenfalls kämen diese deshalb nicht mehr zur Vorsorge – sondern irgendwann mit lebensbedrohlichen Komplikationen in die Notaufnahme.  

Noch nicht lange werden so viele Kinder mit angeborenem Herzfehler  erwachsen. In den 1930er-Jahren verstarben 80 Prozent im ersten Lebensjahr. Seit 1990 hat sich die Gesamt- Sterblichkeit um über 60 Prozent reduziert. Eine Erfolgsgeschichte.

Fast wäre Steffen kein Teil von ihr geworden. Der Strahlemann von heute war einst ein echtes Sorgenkind. Hatte kaum Kraft zu trinken. Durfte nicht schreien. Musste getragen werden, weil er beim Krabbeln blau anlief.

Seine Eltern Bernd und Martina W. erinnern sich: "Tun Sie sich einen Gefallen, gewöhnen Sie sich erst gar nicht an dieses Kind", hatten die Ärzte ihnen geraten.

Viele Schläuche, kaum Kind

Die Fallotsche Tetralogie wird heute bei Babys unter einem Jahr operiert. Damals ging das noch nicht. Steffens Eltern waren in ständiger Sorge: "Was, wenn Steffen morgen nicht mehr aufsteht?" Das Schlimmste war die Hilflosigkeit, sagt Vater Bernd. Das ein­zige Ziel der Familie: den Sohn schonen, aufpäppeln.

Irgendwann wurde die OP unabdingbar – und für die Eltern ein traumatisches Ereignis. 16 Stunden Warten, danach überall Schläuche, das Kind kaum zu sehen. Die Albträume kommen noch immer. Doch dass ­Steffen heute hier sei, gesund und glücklich, mache all die bösen Erinnerungen wett.

Hilfe für Betroffene

Erwachsene mit angeborenem Herzfehler finden im Internet Informationen unter:

www.emah-check.de (Deutsche Herzstiftung)

www.kompetenznetz-ahf.de

Das Kompetenznetz betreibt auch das Nationale Register für Angeborene Herzfehler und sammelt Daten, um die Gesundheit der Patienten zu erforschen.

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